問醫生 找醫院 查疾病 癥狀自查 藥品通 快應用

住院4天花費55萬!普通家庭治不起的兒童病,到底是怎么回事?

2021-09-14 01:12:2939健康網
核心提示:網友“寒江漁夫ABC”在社交平臺上曬出了兩張西安交大二附院的費用清單,對醫保提出質疑:住院4天,自費55萬多,醫保報銷570元。很快,“女嬰住院4天花費55萬”的話題就沖上了熱搜,引起了網友的熱議。

住院4天花了55萬藥費是一種什么樣的體驗?有網友感嘆:家里有礦也經不起這么花!不過,這不是段子,而是真實發生的。

9月3日,網友“寒江漁夫ABC”在社交平臺上曬出兩張西安交大二附院的費用清單,對醫保提出質疑:“住院4天,自費55萬多,醫保報銷570元”。很快,“女嬰住院4天花費55萬”的話題沖上熱搜,引起網友熱議。

9月4日,西安交大二附院對事件作出回應。西安交大二附院小兒內科神經康復學組帶頭人黃紹平教授表示,2個月前,不滿2歲的女嬰(小花)被確診為脊髓性肌萎縮癥(SMA),經過多方專家會診,在確定小花沒有藥物使用禁忌,家長也同意的情況下,醫院使用諾西那生鈉為小花進行了治療。

諾西那生鈉全球首個精準靶向治療SMA的藥物,也是唯一用于治療罕見病脊髓性肌萎縮的特效藥,所以價格昂貴,目前在國內的售價為55萬元。

小花的母親也對記者表示,自己與網友“寒江漁夫ABC”不認識,不知道費用清單是怎么傳出去的。但是,對于小花使用高價諾西那生鈉,她本人是知情的,用藥也經過她的同意。

此外,小花的母親還表示,西安交大二附院沒有多收一分錢,諾西那生鈉確實價格昂貴,網上可以查得到。

一、極易忽視的“兒童頭號遺傳殺手”

在國內,與小花一樣承受疾病折磨和高價醫藥費的兒童,大多數是沉默的。

皓皓(化名)4歲那年得了滑膜炎,一直好不了,小醫院查不出原因,皓皓媽就帶他去了大醫院,最終被診斷為SMA。皓皓媽第一次聽說這個病,不信,又把孩子帶到更大的醫院,還把血液寄給首都兒研所檢測,都得到相同的結果。

皓皓媽回憶道,在確診SM前皓皓就出現了異樣,比如經常摔跤、不會爬樓梯、走一小段路就喊累……但家人都以為是“過于溺愛”“孩子嬌氣”,從未聯想到疾病。

同樣的事情也發生在淼淼(化名)身上。

淼淼6個月大時因肺炎住院,前后經過4個月,被確診為SMA。跟皓皓媽一樣,淼淼媽也難以接受這種“怪病”,跑了好幾家大醫院。淼淼媽仔細回想,比起兒子,女兒確實異常安靜,哭聲很弱,四肢松軟,全身基本不能活動。最終,他不得不接受現實。

SMA(脊髓性肌萎縮癥)是一種遺傳性神經肌肉罕見疾病,屬于常染色體隱性遺傳病,發病率約為1/6000-10000,但致病基因攜帶率較高,每40-50人中就有1人攜帶SMA致病基因。它是嬰幼兒常見的致死性疾病之一,不治療大多無法活到2歲,被稱為2歲以下嬰幼兒的“頭號遺傳病殺手”。

SMA分為I型、型、Ⅲ型和Ⅳ型,癥狀表現差異較大。

I型嬰兒型,約占45%,多在出生時或6個月左右發病,表現為進行性、對稱性四肢無力,嚴重時無法獨坐,伴隨呼吸困難、哺乳不良等。

中間型,約占30%-40%,多在6-18個月左右發病,獨坐年齡較晚或喪失獨坐能力,部分患兒無法獨站、獨走,伴隨吞咽困難、咳嗽無力、脊柱側彎等,多數可以活到成年期。

是青少年型,約占20%,多在18個月左右發病,早期可獨走,但不能爬樓梯,后期出現肢體肌束顫、足部畸形、脊柱側彎、呼吸功能不全等癥狀,出行需要輪椅。

是成人型,癥狀較輕,早期運動發育正常,后期出現肢體無力等癥狀,預期壽命正常。

二、全球僅有3款“天價藥”

目前,治療SMA的方法比較少,全球只有3款治療藥物獲批,分別是反義寡核苷酸藥物(諾西那生鈉注射液)、基因替代療法(索伐瑞韋)和利司撲蘭口服溶液用散(艾滿欣)。而在我國,只有諾西那生鈉和艾滿欣獲批上市。

2019年4月,諾西那生鈉注射液在中國上市,單支價格為人民幣699700元。2021年調整價格后,諾西那生鈉注射液的價格降到55萬/針;颊咧委煏r,第一年需注射6針,之后每4個月注射1針,可能要終生使用。

2021年6月,羅氏利司撲蘭口服溶液用散(艾滿欣)獲批,適用于2月齡及以上患者的SMA。2021年8月,艾滿欣正式在中國市場推出,60mg/瓶的零售價為6.38萬元。


據報道,艾滿欣在美國的定價需參考患者的體重,年治療費用約237萬元人民幣。

而另一款尚未在中國上市的藥物——索伐瑞韋,則被稱為“史上最貴藥”,定價1480萬元人民幣/支,只需一次注射。

三、好消息:有望納入醫保

對于SMA,患者越早診斷,越早治療,預后越好,家庭負擔也更輕。對于普通家庭,不但要花大量時間照顧患者,還要承受著巨大的經濟負擔。

如今,越來越多患者家屬求助于網絡,希望能得到更好的治療。隨著國家對罕見病SMA的關注,諾西那生鈉已被納入醫保談判日程,這對患者家庭是巨大的好消息。

皓皓媽希望,除了能得到學校、老師、同學、醫生、病友家長的幫助,社會也能對罕見病更加關注。希望在不遠的將來,SMA群體已不再是被遺忘的吶喊者,他們能慢慢走出陰霾,活在陽光之下。


參考資料:

[1]脊髓性肌萎縮癥. 河南省醫學遺傳研究所. 2021-03-08

[2]中國脊髓性肌萎縮癥治療迎來第2款藥物!開啟口服治療時代 .e藥環球. 2021-06-18

[3]等待陽光:脊髓性肌萎縮癥患者的求生錄.浙江大健康 .2019-12-13

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